Gender-bevestigende behandeling van genderdysforie bij jongeren: alles werkt mee aan een placebo-effect – wat zijn de gevaren hiervan?
De laatste tijd vragen steeds meer jongeren met genderdysforie om hulp. Gebruikelijk is nu om te kiezen voor een gender-bevestigende behandeling, inclusief hormonen en chirurgische ingrepen. Het bewijs voor deze aanpak is echter niet sterk en er is weinig bekend over de effectiviteit. Maar kunnen we de effecten van de behandeling wel onderscheiden van placebo-effecten? Dit artikel betoogt dat bij gender-bevestigende zorg alles samenwerkt om een placebo-effect te creëren. Dat betekent dat er geen bewezen effectiviteit is.
Het placebo-effect
Placebo (gunstige) en nocebo (schadelijke) effecten treden vaak op – zowel bij (klinische) behandelingen als bij wetenschappelijk onderzoek. Deze effecten treden niet alleen op bij het voorschrijven van placebo pillen (zonder werkzame stof), maar ze kunnen ook de werkzaamheid van actieve medische behandelingen flink beïnvloeden.
De ontmoeting tussen een zieke en een dokter/behandelaar, is een krachtige psychosociale gebeurtenis. Artsen zijn de aangewezen genezers van onze samenleving. Hun prestige, status en autoriteit wekken vertrouwen, waardoor patiënten verwachten dat hun lijden verlicht wordt.
Het placebo-effect treedt bijvoorbeeld op doordat er neurotransmitters (bijv. endorfines, cannabinoïden, dopamine en oxytocine) vrijkomen, of doordat specifieke delen van de hersenen (bijv. de amygdala) worden geactiveerd. Daardoor voelen mensen zich beter. Ook heeft dit een positief effect op de bloedsomloop, de ademhaling, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding. Hierdoor kan het genezingsproces van patiënten worden versneld.
Onbewuste psychologische mechanismen, zoals sociaal leren, spelen ook een rol bij dit placebo-effect. Als patiënten met elkaar communiceren, kunnen er door emotionele besmetting placebo- en nocebo-effecten optreden. De (sociale) media kunnen deze effecten bevorderen en bijdragen aan de verspreiding van symptomen en ziekten onder de algemene bevolking.
Een belangrijk mechanisme van het placebo-effect is de verwachting van het resultaat. Alles wat de verwachtingen van patiënten verhoogt, kan het placebo-effect versterken.
Door placebo veroorzaakte verbeteringen zijn reëel en kunnen robuust en langdurig zijn. Persoonlijkheid en de genetica van de patiënt bepalen mede hoe sterk het placebo-effect is. Placebo’s kunnen met name effectief zijn bij depressie en verschillende pijnaandoeningen.
Warme en empathische clinici die ondersteunende en attente gezondheidszorg bieden, zorgen ervoor dat patiënten hoop en verwachting op verbetering krijgen. Als er weinig gedaan wordt om placebo-effecten te onderscheiden van specifieke behandelingseffecten, wordt het verschil met pseudowetenschap en kwakzalverij al snel kleiner. Dat kan ertoe leiden dat mensen de gezondheidszorg minder vertrouwen en dat de patiënt-resultaten verslechteren.
Gender-bevestigende behandeling
Genderdysforie wordt gebruikt om het leed te beschrijven van mensen die denken dat hun geslacht (gender) niet overeenkomt met hun geboortegeslacht. Ze kunnen zich identificeren als ‘transgender’. Het aantal kinderen en adolescenten dat zich identificeert als transgender en bij wie de diagnose genderdysforie wordt gesteld, is sterk gestegen. Velen zijn geboren als meisje. Velen hebben ook neurologische en psychiatrische stoornissen. Internationale richtlijnen en gender-klinieken voor kinderen en adolescenten onderschrijven gewoonlijk een gender-bevestigende behandeling. In deze behandeling wordt de uitgesproken gender-identiteit bevestigd en sociale transitie wordt mogelijk gemaakt. Eventueel worden puberteitsblokkers verstrekt, zodat je lichaam in de puberteit niet de kenmerken van je biologische geslacht zal krijgen (beharing, stem, borstontwikkeling e.d.). Door geslachtshormonen en chirurgische ingrepen kunnen lichaamskenmerken worden aangepast aan het gewenste geslacht. Dit artikel richt zich vooral op de hormonen en chirurgische ingrepen.
Het belangrijkste argument voor deze behandelingen bij jongeren is, dat de geestelijke gezondheid op korte en lange termijn en de kwaliteit van leven erdoor verbetert. Deze bewering wordt echter alleen ondersteund door onderzoeken van lage kwaliteit (meestal kortdurend, ongecontroleerd, observationeel). Er zijn geen goed gecontroleerde onderzoeken uitgevoerd. Ook is er geen onderzoek gedaan waarbij deze behandeling vergeleken wordt met de eerdere manier van behandelen. Dit is bijzonder zorgwekkend vanwege de potentiële risico’s die aan de huidige behandeling zijn verbonden.
Wat zijn de risico’s van medische en chirurgische behandelingen?
Eén van de risico’s van geslachtshormonen is verminderde vruchtbaarheid. Het is nog onduidelijk hoe omkeerbaar dat is. Als puberteitsblokkers worden gebruikt in de vroege puberteit, gevolgd door het gebruik van geslachtshormonen, dan zijn er geen bewezen methoden om de vruchtbaarheid te behouden. Operaties leiden tot permanente onvruchtbaarheid.
Dit is ernstig en roept ingewikkelde bio-ethische vragen op We zijn er namelijk niet zeker van zijn dat transgenders geen biologische kinderen willen hebben. Kinderen vanaf tien jaar zijn nog niet in staat om te overzien wat de gevolgen zijn.
Er zijn andere zorgen. Het gebruik van geslachtshormonen wordt in verband gebracht met cardiovasculaire gezondheidsrisico’s (hart- en vaatziekten) en kan het risico op bepaalde vormen van kanker verhogen. Puberteitsblokkers kunnen een negatieve invloed hebben op de botdichtheid (mogelijk niet volledig omkeerbaar), met een risico op osteoporose en fracturen. Dierstudies tonen aan dat puberteitsblokkers een negatieve en onomkeerbare invloed kunnen hebben op de hersenontwikkeling, omdat die ontwikkeling in bepaalde tijdvensters (op een bepaalde leeftijd) plaatsvindt. En chirurgie brengt het risico van chirurgische en andere complicaties met zich mee.
Er zijn steeds meer meldingen van stopzetting van hormoonbehandelingen, spijt en detransitie bij jongeren die een gender-bevestigende behandeling hebben gekregen. Meer slecht nieuws en meer details kunt u lezen in het volledige artikel.
Er staat veel op het spel
Er worden grote studies gedaan naar de langetermijneffecten van deze behandelingen. Die zijn nodig om de effectiviteit van puberteitsblokkers en hormoonbehandelingen te bewijzen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van observationeel onderzoek. Helaas is dit soort onderzoek vatbaar voor vooringenomenheid en verwarring. Mogelijke placebo-effecten kunnen niet worden onderscheiden van behandelingseffecten. Het onderzoek wordt namelijk gedaan in dezelfde klinische situatie, waar de kans op een placebo-effect zo groot is.
De potentiële rol van het placebo-effect is van groot belang, omdat er veel op het spel staat. Hormoonbehandeling en chirurgische ingrepen bij kwetsbare minderjarigen leiden tot levenslange medicalisering en houden het risico in van ernstige onomkeerbare nadelige effecten, zoals steriliteit (onvruchtbaarheid) en verminderde seksuele functie. We hebben dus sterk bewijs nodig dat de behandelingen net zo effectief zijn voor de kritieke geestelijke gezondheid van cliënten, als wordt beweerd – en dat er geen ‘minder schadelijke behandelingen’ zijn.
Hier lijkt echt alles mee te werken om een placebo-effect te creëren:
- Kwetsbare jongeren dienen zich aan met een aandoening waarvoor geen objectieve diagnostische tests bestaan en hun aantallen nemen onverklaarbaar snel toe – en het zijn vooral jonge meisjes.
- De controle op de behandeling is vooral gebaseerd op wat de patiënt zelf rapporteert.
- Sommige behandelaars promoten het enthousiast, ook in de (sociale) media en samen met beroemde patiënten, soms met overdreven beweringen over de bewijskracht en de zekerheid van de voordelen, inclusief de nadruk op de “levensreddende” eigenschappen van de behandeling.
- Dezelfde clinici erkennen in hun peer-reviewed publicaties dat het empirische bewijs schaars is en belangrijke lacunes kent, en dat er dringend behoefte is aan meer bewijs. Dit lijkt een verhaal met een Janus-kop.
- Verschillende publicaties in de peer review-literatuur met overdreven beweringen moesten recentelijk worden gecorrigeerd.
- Het promoten van een onevenwichtig feestelijk verhaal over deze behandeling via de (sociale) media kan zeker bijdragen aan sociale besmetting – en aan placebo-effecten.
Deze combinatie van kenmerken vergroot de kans op versterkte placebo- en nocebo-effecten.
De gevaren van een overdreven zelfmoordrisico
Ouders melden dat hen door clinici verteld wordt, dat hun kind zelfmoord zal plegen als hun trans-identiteit niet wordt bevestigd. Dat wordt ondersteund door openbare verklaringen van behandelaars, aan ouders en jongeren. De neiging tot zelfmoord bij jongeren die om behandeling vragen, is inderdaad aanzienlijk hoger dan in het algemeen. De zelfmoordneiging van deze jongeren is echter vergelijkbaar met die van alle jongeren die worden doorverwezen naar de geestelijke jeugdgezondheidszorg. Een recent onderzoek meldde dat 13,4% van de verwijzingen van een grote genderkliniek werd beoordeeld als een hoog suïciderisico. Dit is veel minder dan het vaak aangehaalde cijfer van 50% zelfmoordpoging voor trans-jongeren. Uit een recente analyse bleek dat zelfmoord onder transgender jongeren (bij de klinieken in Engeland) weliswaar hoger is dan onder de hele bevolking, maar nog steeds zeldzaam (zo’n 0,03%).
Natuurlijk moet elke jongere die risico loopt, zorgvuldig worden beoordeeld en behandeld door deskundige professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Maar een overdreven focus op het overdreven verhaal over zelfmoordrisico’s, dat door clinici en de media verteld wordt, kan ook een schadelijk nocebo-effect veroorzaken (een “self-fulfilling prophecy”-effect) – en dus tot meer zelfmoord leiden.
Een overdreven negatieve weergave van alternatieve behandelingen
Alternatieve benaderingen van psychosociale zorg worden gekleineerd. Het zouden schadelijke en onethische bekeringspraktijken zijn. Ze worden afgedaan alsof ze ‘niets doen’. Maar hedendaagse niet-bevestigende therapeutische benaderingen kun je geen conversiepraktijken noemen. Ze kunnen het volgende omvatten: een zorgvuldige beoordeling en diagnostiek, een passende behandeling van naast elkaar bestaande psychologische aandoeningen, ondersteunende en educatieve psychologische zorg voor individu en gezin, groepstherapie, op de ontwikkeling toegespitste gender-verkennende psychotherapie en traumaverwerking. Sociale transitie in de kindertijd wordt niet bevorderd. Deze therapeutische benadering noemen we ook wel “waakzaam wachten”. Dat is heel iets anders dan “niets doen”.
Onlangs hebben twee Scandinavische gender-diensten voor jongeren soortgelijke conclusies getrokken: ze willen een voorzichtiger benadering, met een grotere nadruk op psychologische zorg. In Engeland heeft de NHS, als reactie op het Cass Review report in 2022, gesteld dat de primaire zorg voor jongeren moet bestaan uit psychosociale ondersteuning en psychologische zorg. Een voorzichtige benadering van sociale transitie en puberteitsblokkers wordt aanbevolen.
Een gender-bevestigende behandeling lijkt dus niet het beste behandelingsmodel voor jongeren. Bovendien zorgt de ongerechtvaardigde negatieve weergave van alternatieve benaderingen waarschijnlijk voor nocebo-effecten. Ook wordt hierdoor de mogelijkheid ondermijnd om ethisch verantwoorde zorg te bieden aan jongeren met gender-dysforie.
Conclusie
We kunnen concluderen dat er geen sterk bewijsmateriaal is voor gender-bevestigende behandelingen voor jongeren met gender-dysforie. Het zijn routinematige medische behandelingen, die in een sterk placebo-effect versterkende omgeving worden gegeven. Onderzoek naar de effectiviteit van die behandeling kan in deze omgeving ook niet goed plaatsvinden. Onethische praktijken liggen op de loer, met bedrog en ongepaste beïnvloeding. De hormonale en chirurgische ingrepen hebben een ongunstig risicoprofiel. Goedwillende artsen houden zich wellicht bezig met medische praktijken die meer kwaad dan goed doen. Er is dringend behoefte aan meer bewustzijn van het placebo-effect en aan een grondig en doordacht debat over dit gebied van de geneeskunde.
Dit is een samenvatting van het wetenschappelijke artikel van Alison Clayton van 14 November 2022.
